Witam. Ja choruję na Crohna od ponad roku. Ostatnio zakwalifikowałam się do leczenia biologicznego.Wcześniejsze metody leczenia nie pomogły mi, operacja w moim przypadku również jest zbyt niebezpieczna. Czy ktoś z Was przy tej chorobie posiada rentę bądź się o nią starał?
Jaki macie stopień niesprawności i w jaki sposób go określiliście?
Majka.

Hej
Niestety ja też choruje na Crohna mam 19 lat chorobę stwierdzono u mnie ponad rok temu na początku nie było jeszcze źle dopiero od jakiegoś czasu nie mogę sobie poradzic jestem ze słupska chodziłam tu też do lekarza niby wszystko było ok miałam kolonoskopie stwierdzono że to choroba Crohna zaczęłam wątpic w umiejętności Słupskich lekarzy(kilka sytuacji mnie do tego przekonało), więc będąc w Krakowie przy okazji poszłam tam do lekarza od razu mnie skierował na oddział i wszelkie badania okazało że choroba się powiększyła w przeciągu roku do tego też załapałam hemoroidy okazało się że byłam uczulona na leki które przepisał mi lekarz ze Słupska i przez to też choroba się rozwinęła. Nie radze sobie z bólem ciągle czuje co mi jest. Obecnie szukam dobrego lekarza na pomorzu na pewno nie w Słupsku jeśli ktoś ma zaufanego i sprawdzonego lekarza to bardzo bym prosiła o propozycje. Nie wiem też co zrobic żeby pozbyc się tego bólu i okropnego uczucia.

Jeju !! widzę ,że są tu osoby które chorują też na tą chorobę !! jeju ale fajnie.. w sumie nie fajnie , no ale dobrze bo mozemy sobie razem doradzać.
U mnie nie wiadomo czy to Crohn czy wrzodziejące zapalenie jelita grubego ;\

Cytat
rumi69
nie ciekawie, to wynika ze złego sposobu odżywiania się. Ja np. jestem uzależniona od słodyczy i mam z tegoż to powodu problemy ;( Chrom mi nie pomaga i naprawdę nie wiem co robić. Najgorsze jest to, że punkt 23:00 mam taki apetyt na czekoladę itp że nie potrafię się pohamować. Ważę 42 kg przy wzroście 161 cm i odżywiam się w 90% cukrem

Cytat
matylda_jasmin

Cytat
monipolka
MOja ciocia na to choruje- nie uniknęła operacyjnego wycięcia kawałka jelita, zrobiono tez badania i okazało się, ze ma jakąś bakterię, która powoduje, ze choroba się nasila, ze organizm przestaje reagować na leki. Przez kilkanaście tygodni leczyła antybiotykami tą bakterię, teraz jest juz dobrze, leki działają. Ale nei mam pojęcia jak ta bakteria się nazywała:(

a ta bakteria, to nie był helicobacter?

hej Pati01602 jestem z okolic Wejherowa i mogę Ci polecić specjalistkę z dziedziny Crohna na pomorzu do której ja chodzę i się leczę... mianowicie jest to Pani Joanna Wypych która przyjmuje pacjentów raz w tygodni w czwartki w Gdańsku tutaj masz stronkę http://www.uck.gda.pl/content/view/774/447/ Pozdrawiam!

dziękuje Ci bardzo za informacje na pewno skorzystam a długo się u niej leczysz jakaś konkretna ta lekarka ?

Zacznę od tego : istnieje nadzieja na wyleczenie Choroby Crohna. Chorowałam od 2004 roku obecnie mój stan jest bardzo dobry.
Jest to metoda leczenia dietą i zmianą trybu życia. Takie podejscie do naszej choroby proponuje Dave Klein. Jednak nie jest to metoda właściwa dla każdego, a wyznacznikiem tego czy będziecie w stanie się jej poddać jest to czy ślepo wierzycie lekarzom czy potraficie otworzyć się na inne metody.
Każdej chętnej osobie prześlę e-booka zawierającego wskazówki do leczenia. Odpowiem też chętnie na wszystkie pytania i służę pomocą: )
Nie piszę dokładnie co to za metoda, gdyż każdy zainteresowany może się do mnie osobiście zgłosić. Warto jedynie wspomnieć, że opiera się na odżywianiu, odżywianiu, odzywianiu i sposobie życia.
Wątek metody Kleina poruszany był na słynnym forum crohnowskim. Tam ludzie podeszli do tego bardzo sceptycznie. Ślepo wierzą medycynie konwencjonalnej i wolą łykać masę tabletek, a nawet poddawać się operacji, gdyż boją się spróbować wyjść przed szereg. A że kłotnie i stres źle wpływają na stan jelit, to wolę nie prowadzić dyskusji na powyższym forum.
Ja również się bałam, ale teraz jest o niebo lepiej.
Może to wszystko brzmieć zbyt tajemniczo. Jednak pamiętajcie, że zawsze najlepsze są proste rozwiązania. I nie wierzcie w to, że odżywianie nie ma wpływu na rozwój tej choroby, choroby układu pokarmowego. Bo brzmi to niedorzecznie.
Zainteresowani niech piszą na priv.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-11-03 21:38 przez Kordian.

Pati01602 wiesz ja jestem u niej od roku ale naprawdę bardzo konkretna lekarka... u mnie nie było do końca pewne czy to crohn ale już po pierwszej wizycie poszłam na mase badań krwi z 6 fiolek chyba mi pobrali...:/ i skierowanie na rezonans magnetyczny dostałam bo TK kolonoskopia pasaż jelit to wszystko juz miałam porobione.... i nie ma problemu jeżeli jesteś już pacjętką Pani doktor żeby zadzwonić i poprosic o wczesniejsza wizytę...
Pozdrawiam Asia:)

Witajcie moje szafowiczki,to ja Abra dziewczyna która zaczęła ten temat i prosiła Was o pomoc na temat tej choroby Leśniowskiego-Crohna.Długo nie byłam na tej stronce ,dziś se przeczytałam kilka postów,dobrze Was rozumiem i myślami jestem z Wami.Jak już wcześniej czytaliście na Crohna choruję już 7 lat.Mam różne okresy choroby,teraz jestem od sierpnia w remisji.Ale nie zawsze było tak kolorowo w sierpniu rok temu straciłam dziecko,byłam w 11 tg.ciąży.Lekarze walczyli do samego końca o to nienarodzone dziecko ale choroba Crohna była silniejsza, jej rzut był tak silny że nic nie dało się zrobić i musiałam przerwać ciąże bo dziecko było martwe,jego serduszko przestało bić w 8 tg.ciąży,myślę ze nie wytrzymało tych wszystkich leków które we mnie wrzucano na Crohna.Ciężko to przeżyłam,wiem że był to chłopiec i chociaż minęło już 15 mcy to nadal tak boli jakby to było wczoraj. Od tego poronienia tak się choroba zaostrzyła że co 2 miesiące leżałam w szpitalach co 6 tyg tomograf,usg,koloskopia ,prześwietlenia...2 razy wykryto guz zapalny,moje jelito kręte jest tak zwężone ze nie można już wprowadzić aparatu od kolonoskopii...Ale nie poddaje się walczę dalej teraz biorę kalipos,asamax i metypred ,pozdrawiam Was gorąco,będę częściej teraz zaglądać na tą stronę,więc gdybyście miały pytania służę pomocą życzę dużo zdrowia ,do usłyszenia Kasia

Witam wszystkich!
Zajrzałam na to forum przez przypadek gdy szukałam informacji jakich leków powinno się zażywać przy tej chorobie.
Moja historia zaczęła się około 4-5 lat temu. Najpierw pojawił się ból brzucha, który lekarze zdiagnozowali jako nerwobóle. Z początku myślałyśmy z moja mamą, że może być to prawda, bo zmieniłam szkołę(nowe otoczenie, nowi ludzie), lecz to jednak nie było to. Bóle były tak silne, że potrafiły budzić w środku nocy...później doszły gorączki, wymioty. Diagnoza zmieniła się z nerwicy na zapalenie wyrostka. Zaczęły się wyjazdy po szpitalach. Najpierw w mojej miejscowości potem w łodzi. Jako, że byłam małym dzieckiem i nigdy nie byłam pacjentką, każda wizyta w szpitalu powodowała we mnie taki stres, że nie czułam czy mnie boli brzuch czy nie. Dlatego więc lekarze nie traktowali mnie na poważnie i wypisywali po kilku dniach bez wykonywania żadnych badań. Bóle ustąpiły na jakiś czas(około roku). Jednak powróciły ze zdwojoną siłą. Na początku tego roku, dokładnie w marcu, brzuch tak mnie bolał, że krzyczałam, płakałam, nie mogłam się nawet ruszać. Zadzwoniłam po mamę i zaraz byłyśmy w szpitalu, po 3 godzinach leżałam już na stole operacyjnym. Lekarze powiedzieli, że miałam bardzo mały stan zapalny wyrostka i stwierdzili prawdopodobieństwo Leśniowskiego-Crohna. Skierowali mnie na prywatne konsultacje do Łodzi. Profesorka, która do tej pory prowadzi mój przypadek, wypisała mi skierowanie na kolonoskopie do swojej kliniki. Wynik tych badań znowu nie był jednoznaczny:"prawdopodobieństwo choroby Crohna". Lekarz przepisał mi leki(Pentase i sterydy). Po dwóch miesiącach brania tych leków stan się nie polepszył nadal odczuwałam silne boleści brzucha, nie mogłam spać, płakałam z bólu. Profesorka była bezsilna, dała mi namiary na innego Profesora, który prowadzi oddział endokrynologiczny. Mimo, że wydałam mnóstwo pieniędzy na wszystkie wizyty u tych lekarzy, nie żaluję. Trafiłam do Kliniki Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej. Miałam tam operacje polegającą na wycięciu fragmentu jelita, które było zwężone. Teraz jestem już 4 miesiące po operacji, czuję się świetnie. Nie odczuwam żadnych boleści brzucha przesypiam całe noce...Jestem zadowolona, że poddałam się tej operacji, mimo tego,że groziła mi stomia. Stomii nie ma, została tylko blizna pooperacyjna. Po rozmowach z różnymi profesorami dowiedziałam się, że nie muszę utrzymywać jakiejkolwiek diety. Wystarczy, że będę zwracała uwagę na to co mi szkodzi a co nie. Przy tej chorobie trzeba jednak pamiętać o braniu leków, które hamują rozwój choroby, nie można także nadużywać alkoholu. Alkohol powoduje nawrót dolegliwości!

Dla wszystkich, którzy zdecydują się na operację: jeśli dostaniecie do wypicia ohydny płyn o nazwie Fortrans, to radzę go wypić. Jest on na wyczyszczenie jelit. W przypadku, gdy jelita nie będą odpowiednio oczyszczone podczas operacji mogą wystąpić powikłania w postaci zapalenia otrzewnej.

Jak mielibyście jakieś pytania dotyczące tej choroby bądź operacji z nią związanych to piszcie!
Pozdrawiam