szkoda mi Twojego dziecka,bo cięzko bedzie znaleśc mu kolegów do zabawy,ale postaw sie na miejscu tych matek one boja się,ze ich dzieci się zaraża-tez bys tak zareagowała na 100%

coś o tym wiem... mój Młody też jest przeokropnym alergikiem... ma 14 miesięcy, jest uczulony przede wszystkim na mleko, gluten, pomidory, a to tylko początek... Cudem jest ugotowanie mu czegokolwiek, nigdy nie jadł chleba, makaronu... A po ryżu ma zaparcia... Także łatwo nie jest... Dodatkowo AZS, buzia czerwona non stop, nóżki i rączki drapie do krwi... :( Pocieszam się, że może z tego wyrośnie... Bo niestety nie będzie miał w życiu łatwo... Wiem jakie dzieci są okrutne i obawiam się jak będą na niego reagować... Dodatkowo dojdą problemy z jedzeniem w przedszkolu, dzieci będą jeść słodycze, a mój będzie patrzył... Wiem jak jest Ci przykro. Widzisz, na Twoje dziecko reagują tak matki, które nie wiedzą co to znaczy. W naszym przypadku nawet rodzina potrafi być okrutna, szczególnie od strony męża, z którymi nie za bardzo utrzymujemy kontakt. Jak juz się widzimy to zlecą się wszyscy i oglądają jak małpkę w zoo "o Boże jaki on czerwony", "o Boże co mu się stało?", "o Boże, może go czymś posmaruj", "o Boże, może idź z nim do lekarza", "o Boże jak to nieładnie wygląda" i skrzywione miny... Wiadomo, że to bardzo przykre dla matki, która przecież chciałaby żeby było inaczej, ale co zrobić? Ja już reaguję na takie słowa agresją w stosunku do nich i unikam jak ognia... Na dodatek mój syn ma chore oko i widać sporą różnicę w jego wielkości, jest mniejsze niż zdrowe, więc dodatkowe ciekawe albo litościwe spojrzenia. Trzeba po prostu olewać takich ludzi albo bronić się, że nie życzysz sobie takich zachowań i tekstów. A dziecka też nie wolno trzymać pod kloszem i chować przed całym światem, wręcz przeciwnie, dzieci z takimi problemami powinny być wychowane tak, żeby miały wysokie poczucie własnej wartości, żeby były odważne i nie wstydziły się innych. Na co Twój syn ma alergię i w jakim jest wieku?

Cytat
maa_dzia
szkoda mi Twojego dziecka,bo cięzko bedzie znaleśc mu kolegów do zabawy,ale postaw sie na miejscu tych matek one boja się,ze ich dzieci się zaraża-tez bys tak zareagowała na 100%

bardzo współczuję:( hm wiem co to chore dziecko mój synuś jest astmatykiem więc objawów zewnętrznych nie ma niestety każda zmiana pogody lekkie przeziębienie kontakt z np przejeżdżającym kombajnem który kosił zboże to choroba praktycznie co 2 tyg zap oskrzeli naprzemiennie z zap płuc i szpitalem . najchętniej schroniłabym go przed całym światem bo biję się nawet ludzi z katarem. chodzi do przedszkola bo nie mam innego wyjścia -ma słabą odporność (potwierdzone badaniami) ale rozwija się również tak jak i wasze dzieciaczki cudownie. w kwietni skończył 4 latka zna cały alfabet cyfry do 9 liczy do 20 chodzi na angielski. chodzi do przedszkola integracyjnego-akurat tak się złożyło bo tam pracuje moja mama co prawda nie do grupy integracyjnej ale ma kontakt z tymi dziećmi a są tam różne ale powiem wam dzieci zdrowe mające z dziećmi troszkę innymi kontakt przyjmują to za normę że jedno dziecko ma krótszą nóżkę inne zeza i uważam, ze jest to dobra forma edukacji dla jednych jak i dla drugich. 3 majcie się mamusie

Faktycznie trudno o tolerancję w naszym społeczeństwie, ostatnio rozmawialiśmy ze znajomymi na ten temat. Przyznam że mi samej ciężko jest zachowywać się swobodnie w towarzystwie osób niepełnosprawnych, lub innych. Widząc dziecko z zajęcza wargą, czy się do niego uśmiechać i zagadywać czy nie? Przecież to tylko dziecko, ale czy twój uśmiech nie będzie odebrany jako litość przez rodzica? Ostatnio mój synek bawił się w kulkach z dziewczynką z porażeniem mózgowym.Rodzice zabierali swoje maluchy od niej, bo krzyczała i miała niekontrolowane ruchy, a mój Ysiu był zachwycony. Super się bawił a dziewczynka była szczęśliwa. Przyznam jednak że bałam się, czy go nie uderzy lub nie popchnie zbyt mocno. Nie wiem, może brak tolerancji jest po prostu brakiem doświadczenia i wiedzy...

Witajcie dziewczyny:) Jestem mamą niepełnosprawnej dziewczynki. Z tym, że jej choroby nie widać. Kilka godzin po urodzeniu miała silne spadki cukru. Wylądowaliśmy w CZD w Międzylesiu w stanie agonalnym. Wada genetyczna trzustki. Nadmiar insuliny (to odwrotnie do cukrzycy). W wieku 2 tyg. przeszła operację usunięcia 75% trzustki. Opinie lekarzy były powalające -od niedorozwoju przez padaczkę. Na szczęście się to nie potwierdziło. Mała ma w tej chwili 5 lat, właśnie poszła jak inne dzieci do zerówki, świetnie się rozwija. Tylko walczę z ciągłym niezrozumieniem środowiska, ponieważ jej zasadnicza choroba pozostała. Mierzymy poziom cukru co 2 godziny i co dwie godziny mała musi jeść. Od pięciu lat na zmianę z mężem czuwamy w nocy. Boję się za każdym razem jak usypiam, czy mała nie będzie miała spadku i czy zdołam ją obudzić. Ale ludzie tego nie rozumieją - widzą uśmiechniętą, radosną dziewczynkę a mnie odbierają jak nadgorliwą i nadopiekuńczą matkę. Wtedy mam ochotę krzyczeć - bo nie wiecie jak bardzo jest ciężko, gdy widzisz jak ci się dziecko przelewa przez ręce - bo cukier spadł. I jakie to niebezpieczne - kiedy się w odpowiedniej chwili nie zareaguje. I jak wiele wysiłku kosztuje rodziców aby utrzymać dziecko w dobrej kondycji, wbrew wszystkim opiniom lekarskim.
Także dziewczyny - nie jesteście same. Jest nas wiele...I tylko my wiemy, jak bardzo serce matki cierpi z powodu nieuleczalnej choroby jej dziecka...
A ludzie - tylko tyle wam powiem - oby nie musieli dowiedzieć się jak to jest....
Pozdrawiam was serdecznie.

Cytat
alenka85
Faktycznie trudno o tolerancję w naszym społeczeństwie, ostatnio rozmawialiśmy ze znajomymi na ten temat. Przyznam że mi samej ciężko jest zachowywać się swobodnie w towarzystwie osób niepełnosprawnych, lub innych. Widząc dziecko z zajęcza wargą, czy się do niego uśmiechać i zagadywać czy nie? Przecież to tylko dziecko, ale czy twój uśmiech nie będzie odebrany jako litość przez rodzica? Ostatnio mój synek bawił się w kulkach z dziewczynką z porażeniem mózgowym.Rodzice zabierali swoje maluchy od niej, bo krzyczała i miała niekontrolowane ruchy, a mój Ysiu był zachwycony. Super się bawił a dziewczynka była szczęśliwa. Przyznam jednak że bałam się, czy go nie uderzy lub nie popchnie zbyt mocno. Nie wiem, może brak tolerancji jest po prostu brakiem doświadczenia i wiedzy...

Cytat
AL-KA

Także dziewczyny - nie jesteście same. Jest nas wiele...I tylko my wiemy, jak bardzo serce matki cierpi z powodu nieuleczalnej choroby jej dziecka...
A ludzie - tylko tyle wam powiem - oby nie musieli dowiedzieć się jak to jest....
Pozdrawiam was serdecznie.

moja córka ma dzieciece por. mózg.a synek jest w trakcie diagnozy autyzmu /choc mam nadzieje ze sie nie potwierdzi./wiem jak jest .WIEKSZOSC UWAZA MNIE ZA NADOPIEKUNCZĄ MATKĘ ..CO ONI WIEDZĄ.ech popłakałam się
MOJE ROBACZKI KOCHANE..

Cytat
ewa31244
moja córka ma dzieciece por. mózg.a synek jest w trakcie diagnozy autyzmu /choc mam nadzieje ze sie nie potwierdzi./wiem jak jest .WIEKSZOSC UWAZA MNIE ZA NADOPIEKUNCZĄ MATKĘ ..CO ONI WIEDZĄ.ech popłakałam się
MOJE ROBACZKI KOCHANE..

bardzo wam współczuje aż mi się płakać chce jak to czytam :/ musicie być twarde dla waszych dzieci!

to wvale nie jest latwe
jak ludzie wokol sa tacy okrutni.....
my tez placzemy ( przynajmniej ja ) jak dziecko moje ma takie sytuacje jak pisalam na poczatku
wtedy moj maly babelek podchodzi i mowi nie pacz mamus rozbraja mnie tym

Pewnie,że nie ma tolerancji .Ale nie dziwcie sie matkom,ze tak reaguja ,ile razy moje dzieci były zarażone jakims świństwem ,bo mamusia twierdziła ,ze to alergia.Nietolerancja to jedno ,ale nieodpowiedzilność to drugie.Wiem co to alergia ,bo moja cała czwórka jest alergiczna ,ale z tym sobie radzę i nie uważam ,żeby to była choroba jakaś tam straszna w m moim przypadku.Ale mój syn urodził się z wadą nerek zew nic nie widać i z resztą teraz po dwóch latach walki po dwóch operacjach i nie wiem ilu pobytach w szpitalu jakoś sobie radze, a on jest superowy facet ,tez jestem przewrażliwiona ,bo każda gorączka może skończyc się pobytem w szpitalu i dlatego unikam chorych ludzi (nie mówię tutaj o upośledzeniach tylko o zarazie typu wirusy i baktrie) .Ale dziewczyny wysypka to jeszcze nie tragedia ciesz się zdrowym dzieckiem ,znajdz dobrego alergologa i nauczysz się z tym żyć,a jak ktos tak ci powie to sie uśmiechnij i powiedz to mnie choroba mój syn nie jest trendowaty to baba od razu zamknie pysk (że tak brzydko się wyrażę) .W szpitalu napatrzyłam sie na chore dzieci i sama uważam,że mój synek nie ma nic w porównaniu z tym co mają inni .Wczoraj mi mój urolog powiedział mądre słowa "niech Pani nie robi z niego chorego dziecka.."

dziewczyny, szkoda mi waszych chorych dzieciaczków.. kazda matka oddałaby wszystko zeby jej dziecko było zdrowe..nasz synek tez jest alergikiem - w tej chwili ma prawie 5 lat, ale od dwóch do trzech miał bardzo silną alergie na wszystko - banany jabłka gruszki kiwi czekolada truskawki cytrusy ziemniak pietruszka marchewka jajko orzechy wołowina wieprzowina drób mleko... w koncu dostał rumienia wielopostaciowego z reaktywnym zapaleniem stawów, spuchły mu kolanka, nóżki i rączki, miał okropne rumiane plamy rozlewające sie po całym ciele.. skończyło sie na sterydach i antybiotykach w szpitalu.. potem dowiedzielismy się przypadkiem ze w Ameryce pod Olsztynkiem jest bardzo dobry szpital alergologiczny dla dzieci, gdzie robią badania na przeciwciała z krwi już niemowlakom, bo wiadomo ze testy skórne u małych dzieci nie wychodzą... bylismy tam kilka razy, małemu dobrali lekarstwa i po roku nie ma śladu alegrii, robili mu wszystkie badania łącznie z wykluczeniem chorób takich jak mukowiscydoza czy choroby stawów, wszystko na kasę chorych.. w tej chwili syn ma czasami epizody rumieniowe i podpuchnięte oczy gdy rzeczywiście przegnie i sie na raz naje mnóstwa rzeczy typu lizaki soczki w kartonikach czy wafelki i tego typu pierdoły z konserwantami - unikajcie tego jak ognia, to bardzo zaostrza alergię!! polecam dobry szpital - czeka się tam na miejsce 2-3 miesiace i trzeba mieć skierowanie, jeśli ktoś chce moge dac namiary na ameryke, ale znam już kilkoro dzieci które w koncu przestały miec wysypki i dusznosci po dobrze dobranym leczeniu w tym szpitalu, nie czekajcie aż dziecko samo wyrośnie - wielu pediatrów tak mówi ale to błąd, dziecko z alergią powinien leczyc dobry alergolog, a nie pediatra w przychodni

na pierwszy rzut oka nie dziwie sie matkom i Ty tez nie powinnas,.,., naturalny odruch kazda dla swojergo dziecka chce jak najlepiej i pewnie ja w pierwszej chwili postapilabym tak samo, zabierajac dziecko z piaskownicy czy placu zabaw.

Pracuje z dziecmi niepelnosprawnymi i zawsze kazde traktujemy indywidualnie ale mozesz mi wierzyc lub nie ale Twój przypadek to PIKUŚ w porownaniu do tego co NAPRAWDE przechodzą matki.... ale muszą być dzielne, walczyc, nie poddawac sie, dla dziecka, dla siebie, jestesmy dla nich 24 na dobe zawsze w gotowosci, nasze terapie odnosza duze efekty ale ja wierzę, żę sama wiara w to ze mozna, również bardzo pomaga i dziala.




Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-09-20 12:47 przez Atmosphere86.